首部中国多发性硬化患者生存报告年内即将发布

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2018-11-10

  北京协和医院神经内科徐雁教授就即将出炉的2018中国多发性硬化患者生存报告做了热点速递▓,其中包括:  疾病特点:发病高峰20-40岁▓▓,女性多于男性。

最常见的临床表现为感觉障碍、肢体运动障碍和疲劳▓。 中位进展多发性硬化的病程为12年,提示我国患者进入进展阶段时间可能较欧美患者早▓▓▓▓,这与我国缺乏复发治疗可能有关。

  诊疗现状:确诊周期长▓,仅有不到一半的患者就诊后能被立即确诊。 缓解期规范治疗仅占%▓,而欧美患者高达%▓,这与我国药品缺乏以及患者负担不起有关▓。

欧美多发性硬化的治疗药物多达13种▓▓▓,可以分级治疗▓▓,而我国目前仅有2种▓。   公众对该病认知度低:%的患者在确诊前从未听说过该病▓▓。 84%的患者有负面情绪,%患者有自杀想法▓▓。

  对患者生活影响较大:%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差▓▓,产生所谓的“多发性硬化MS人格”▓。 调研人群中仅有不到一半的患者还在工作▓▓,由于这些患者均为中青年▓,因此,给社会也带来了巨大的负担▓。 85%以上的患者报告病情对正常工作有影响。

  此外,由于该病反复复发▓,可能会引发残疾,因此▓▓▓,给家人也带来了巨大的负担▓▓。 每次复发住院,%的患者需要家人陪护▓,时间中位(12年)误工时间约为10天。

%的患者家人因照顾患者而放弃工作。 每次复发住院治疗费用▓,%的患者花费超过1万元▓。   “很多罕见病一旦发病,需要终身治疗,对患者和家庭都是一种沉重的负担▓▓▓。

”崔丽英教授呼吁:“罕见病的治疗,需要社会各界积极参与和共同行动▓▓▓。 我们要共同推动罕见病相关知识的普及,提升公众对罕见病的认知度▓,及早确诊并进行相应治疗▓▓,才能使患者获得更好的预后▓。 ”  据悉,为减轻患者经济负担▓,提高患者的生存机率和生活质量▓,中国初级卫生保健基金会设立了“生命捷力”多发性硬化症患者援助项目,对符合奥巴捷适应症的患者予以援助▓。